കണ്ണൂര്‍: പതിനായിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ) ബാധിച്ച അഫ്ര(15) മരണത്തിനു കീഴടങ്ങി.
മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശി റഫീഖിന്റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മകളാണ്. അഫ്രയുടെ സഹോദരന്‍ രണ്ടു വയസുള്ള മുഹമ്മദിനും ഇതേ രോഗമാണ്.
മുഹമ്മദിന്റെ ചികില്‍സക്കായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ കേരളം കോടികളാണ് സ്വരൂപിച്ചത്. മുഹമ്മദിന്റെ ചികില്‍സ ആസ്റ്റര്‍ മിംസില്‍ നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനിടയിലാണ് അഫ്രയുടെ മരണം.
സഹോദരനും തനിക്കുള്ള അതേ രോഗം ബാധിച്ചതറിഞ്ഞ അഫ്രയുടെ അഭ്യര്‍ത്ഥന കേരളം ഏറ്റെടുത്തിരുന്നു. ചികില്‍സാ കമ്മിറ്റി ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ആവശ്യത്തില്‍ കൂടുതല്‍ പണം സ്വരൂപിച്ചത് അഖിലേന്ത്യാ തലത്തില്‍ വാര്‍ത്തയായിരുന്നു.
ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകള്‍ മൂലം പേശികള്‍ പ്രവര്‍ത്തനരഹിതമാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെയും ബാധിക്കുന്ന മാരകമായ രോഗമാണ് എസ്എംഎ. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് നല്‍കുകയാണ് ഏക ചികില്‍സ. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് ഇത്.
About Post Author
